by Band News Curitiba
Casos suspeitos ou confirmados de doenças raras deverão ser notificados imediatamente, no Paraná. As doenças raras afetam 65 pessoas a cada 100 mil, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS). O problema é que esse quantitativo nem sempre é fiel à realidade por não haver notificações exatas sobre as doenças raras.
Por isso, um projeto de lei do deputado Michele Caputo (PSDB) em tramitação na Assembleia Legislativa do Paraná (Alep), prevê a notificação compulsória de casos suspeitos e/ou confirmados de pessoas com doenças raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) no estado do Paraná. O deputado comentou sobre a proposta.
Existem de seis a oito mil tipos de doenças raras, em que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade; 75% delas afetam crianças e 80% têm origem genética. Algumas dessas doenças se manifestam a partir de infecções bacterianas ou causas virais, alérgicas e ambientais, ou são degenerativas e proliferativas.
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