O Ministério da Saúde deu início a estudos para ampliar o rol de tratamentos do SUS para pacientes com doenças raras, entre as quais a esclerose múltipla. O órgão abriu uma consulta pública até o dia 15 de março para avaliar o tema, além de aguardar um parecer técnico da Comissão Nacional de Incorporações de Tecnologias (Conitec).
As consultas públicas podem ser acessadas pelo site http://conitec.gov.br/consultas-publicas. Sociedades médicas, profissionais de saúde, cuidadores, associações de pacientes e toda a sociedade podem contribuir com sua opinião sobre a inclusão de terapias no sistema de saúde pública.
De acordo com a Interfarma, cerca de 13 milhões de brasileiros convivem com doenças raras, sendo que os casos em crianças respondem por 50% a 70% do total. Atualmente, existem de 5 mil a 7 mil tipos dessas doenças.
Os pacientes com doenças raras esperam, em média, até 7,2 anos para receber o diagnóstico exato da patologia que enfrentam. Em todo o mundo, pacientes consultam mais de sete médicos antes de receber um diagnóstico preciso, de acordo com pesquisa do Journal of Rare Disorders (JRD).
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