MERCADO

Medicamento Zolgensma custa cerca de R$ 12 milhões e é o único que pode salvar a vida da bebê Kyara Lis, diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal no DF. – Fotos: Ascom Parlamentar

por Benné Mendonça

Roraima em Foco

O apelo desesperado dos pais da pequena Kyara Lis; bebê de um ano diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), no Distrito Federal, está multiplicado em outdoors espalhados pelas avenidas de Brasília: “Ajudem a salvar a vida da nossa filha”. Sensibilizado com o drama da família de Kyara, o presidente da Frente Parlamentar da Medicina (FPMed), deputado Hiran Gonçalves (Progressistas/RR) decidiu interferir junto à empresa farmacêutica Novartis, produtora do medicamento, no sentido de tentar diminuir o valor do Zolgensma.

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Vendido por 2,1 milhões de dólares – equivalente a R$ 12 milhões – o medicamento chamado de “remédio mais caro do mundo” é o único capaz de impedir o avanço da AME e salvar Kyara e outras 8mil crianças diagnosticadas com AME em todo o Brasil, mas tem que ser administrado até os dois anos de idade.

Em campanha nas redes sociais para conseguir o remédio para o tratamento, Kayra Rocha, mãe da menina, explica que a ideia de fazer a mobilização com uma carreata, os outdoors e na internet foi para sensibilizar o maior número de pessoas e também as autoridades. “Nossa luta não é só pela Kyara, mas para mostrar que a doença existe, que é uma causa social. Assim, nós alcançaremos o milagre”, afirmou.

Em reunião com executivos da farmacêutica suíça Novartis nesta terça-feira, 6, o deputado Hiran Gonçalves falou como parlamentar, mas também médico e pai. “Me coloco à disposição da Novartis para que, na medida do possível, a assessoria jurídica da empresa mostre uma solução possível para diminuirmos rapidamente o drama dessa criança e de sua família, bem como das demais crianças que também necessitam desse medicamento de alto custo”, afirmou. Como resposta ouviu que a farmacêutica vai avaliar a possibilidade de trabalhar com o Parlamento brasileiro.

Segundo o Gonçalves, se a solução a ser apresentada tiver que passar pelo Poder Legislativo, ele estará à disposição para elaborar um projeto que contemple essa inicia-tiva. “Estamos correndo contra o tempo, mas essa será uma boa notícia e estarei pronto para mobilizar todo o Congresso Nacional em torno dessa causa nobre”, argumentou.

Pesquisa Clínica

O deputado Gonçalves tem como certa a modernização do parque industrial farmacêutico brasileiro e o Brasil alcançar maior proeminência no campo das pesquisas clínicas para equiparar-se, em um futuro próximo, aos principais centros de pesquisa clínica do mundo – Estados Unidos, União Europeia, Japão.

Nessa vertente, Gonçalves foi o relator do Projeto de Lei 7082/2017 (PL das pesquisas clínicas), de autoria da senadora Ana Amélia, que dispõe sobre a pesquisa clínica com seres humanos e institui o Sistema Nacional de Ética em Pesquisa Clínica com Seres Humanos. Um texto substitutivo do parlamentar tramita na Câmara dos Deputados e cria um Marco Legal para o setor. “Para lapidar esse importante projeto, trabalhamos para construir um texto moderno e que está pareado com as normas de pesquisa clínica dos países que compõem os BRICS (Rússia, Índia, China e África do Sul), e de onde mais se faz pesquisa no mundo que são os Estados Unidos e a Europa”, comentou Gonçalves.

Para Gonçalves, com a aprovação do PL 7082/17, ficará estabelecido um marco legal que garante mais investimentos em pesquisa para o Brasil, inovações em cadeia e também mais acesso para as pessoas que precisam de medicamentos novos para aumentar a sua sobrevida ou mesmo para curar suas doenças, tanto as doenças raras, como a Atrofia Muscular Espinhal, que afeta a pequena Kyara Lis, quanto as neoplasias e outras.

No artigo: Mais agilidade para as pesquisas clínicas, publicado no jornal O Globo, o presidente do Sindicato da Indústria de Produtos Farmacêuticos (Sindusfarma), Nelson Mussolini, assinala que no cenário global, a importância das pesquisas clínicas ganhou as manchetes por causa da corrida mundial pelo desenvolvimento de vacinas contra o novo coronavírus. “Mas, um aspecto menos explorado no noticiário é o papel estratégico das pesquisas clínicas de medicamentos para o avanço da inovação, como rota de aprimoramento da base científica e tecnológica dos países e de atração de investimentos para suas empresas e instituições públicas e privadas da área da saúde”.

Ele lembra que esse modelo para que o Brasil se alinhe com os procedimentos adotados nos principais centros de pesquisa clínica do mundo – Estados Unidos, União Europeia, Japão já existe e trata-se do Projeto de Lei 7082/2017, de autoria da senadora Ana Amélia, com texto substitutivo do deputado Hiran Gonçalves que atualmente aguarda ser colocado em pauta, pelo presidente Rodrigo Maia, na Câmara dos Deputados e oferece uma proposta bem fundamentada que contempla todos os aspectos relevantes da questão.