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Amanhã, 26 de fevereiro, às 18h, a Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa – Interfarma, em parceria com a Frente Parlamentar de Doenças Raras, realizará um Webinar gratuito sobre a importância da Portaria GM/MS nº 199/2014 no SUS e conscientização dos desafios enfrentados pelos pacientes.

Próximo ao Dia Mundial das Doenças Raras (28), o objetivo é aproveitar a data para buscar engajamento dos parlamentares, da indústria e associações de pacientes e para que se mobilizem ou solicitem do executivo ações sobre os pontos levantados.

A associação utilizará de seu estudo, sobre os avanços e desafios na implementação da Portaria 199 publicado recentemente, para debater o cenário atual das doenças raras no País. Também pretende reforçar a importância da contribuição de cada parte interessada nessa agenda para a melhoria no acesso ao diagnóstico e tratamento por pacientes de doenças raras.

O webinar contará com a participação de:

  • Elizabeth de Carvalhaes (presidente da Interfarma),
  • Diego Garcia - Deputado  (presidente da Frente Parlamentar de Doenças Raras),
  • Antoine Daher (presidente da Febrararas),
  • Nelson Mussolini (presidente da Sindusfarma),
  • Têmis Maria Felix (presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica) e
  • Hélio Angotti Neto (Secretário de Ciência, Tecnologia, Inovação e Insumos Estratégicos em Saúde (SCTIE) – MS - ainda a ser confirmado)
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