Correio Braziliense
Jornalista: Alan Rios
23/09/20 - A luta pelo acesso ao medicamento mais caro do mundo ganhou, ontem, um capítulo importante no Distrito Federal. O governador Ibaneis Rocha (MDB) encaminhou à Câmara Legislativa um projeto de decreto legislativo para isenção da cobrança de Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Serviços (ICMS) do remédio Zolgensma.
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No mesmo dia, a proposta foi apreciada e aprovada pelos deputados, após recomendação do secretário de Economia do DF, André Clemente, de que a medida fosse avaliada em regime de urgência. A alíquota atual de ICMS para remédios no DF é de 17%. O decreto legislativo está em vigor, tendo sido publicado em edição extraordinária do Diário da Câmara Legislativa.
O medicamento é utilizado para o tratamento da atrofia muscular espinhal (AME) e tem custo estimado em R$ 12 milhões a dose única. A medicação tem sucesso quando utilizada até os dois anos de idade. Por isso, familiares de crianças com AME correm contra o tempo para conseguir a compra milionária. Antes da sessão, o presidente da Casa, deputado Rafael Prudente (MDB), se encontrou com os pais de Kyara Lis, criança que enfrenta a doença no DF.
A doença é considerada rara e grave. Nela, a criança nasce com uma alteração genética que danifica o neurônio motor, causa uma degeneração nos neurônios e paralisia progressiva. Essa formação genética pode impedir um bebê de conseguir realizar tarefas como engolir, mover e respirar, podendo levar ao óbito. O Zolgensma é desenvolvido a partir de uma engenharia genética. Com aplicação do produto, o paciente recebe uma cópia funcional do gene responsável pela produção da proteína SMN (sigla para survival motor neuron), que restaura o neurônio motor.
Alívio
Kayra Lis, 39 anos, é mãe de Kyara Lis, de um ano e um mês. A família vem mobilizando ajudas de moradores do DF e comemorou esse projeto, que já vinha sido acompanhado de perto. “A gente tem trabalhado e pedido isso sempre, porque lembramos que o remédio custa cerca de US$ 2,12 milhões sem os impostos. Ou seja, essa é uma ajuda muito grande e uma afirmação de quanto ele é importante, mostra que o GDF está apoiando e atuando para quem precisa, validando tudo o que temos lutado”, diz a advogada. Uma campanha de arrecadação de dinheiro da família para a compra do remédio juntou até agora R$ 4,4 milhões. “Temos repetido que quem tem AME tem pressa e que o pouco de muitos é que vai fazer esse milagre acontecer”.
Na exposição de motivos do projeto, o secretário de Economia destaca que benefício semelhante foi concedido em outras unidades da Federação para outros medicamentos. “A AME é doença neurodegenerativa, rara e sem cura, a qual requer tratamento de altíssimo custo. Sem tratamento, a doença pode levar a criança à morte ou à dependência de respirador arcial antes dos 2 anos de idade”, ressalta André Clemente. No mês passado, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) aprovou o registro do Zolgensma, passo importante para que ele possa ser disponibilizado no Sistema Único de Saúde (SUS). Apoiadores da causa batalham ainda pela obrigatoriedade de exames para a detecção da atrofia muscular espinhal no Teste do Pezinho de recém-nascidos.
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