Regina Prospero é nomeada CEO do Instituto Vidas Raras

10739543297?profile=RESIZE_400xRegina Prospero é nomeada CEO do Instituto Vidas Raras.

Regina está na organização desde 2008 e O Instituto Vidas Raras é uma entidade civil, sem fins lucrativos, de âmbito nacional e internacional que visa promover os direitos constitucionais das pessoas acometidas por uma doença rara e que se encontram em situação de vulnerabilidade social. 

A atuação de organizações de pacientes e movimentos sociais ao redor do mundo não apenas deu voz às necessidades dessas pessoas como contribuiu para que as doenças raras passassem a ser consideradas um problema de saúde pública, impulsionando a criação de inúmeros programas oficias voltados à assistência desses pacientes e o advento de incentivos regulatórios e econômicos para o desenvolvimento de drogas destinadas ao tratamento de doenças raras, os medicamentos órfãos. 

 

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