MERCADO

Sam teve convulsões dos 4 aos 15 anos de idade

As convulsões de Sam começaram em 2005 quando ele tinha quatro anos de idade. É um momento que sua mãe, Evelyn Nussenbaum, nunca vai esquecer. A família estava se despedindo de um convidado quando o rosto de Sam de repente afrouxou e ele caiu para a frente.

“Ele fez algo que parecia uma saudação de judô depois de uma luta”, diz Nussenbaum ao NPR.

Dois meses se passaram antes de Sam ter outra convulsão, mas então ele começou a tê-las todas as semanas. Em pouco tempo, ele estava sofrendo com mais de 100 convulsões por dia.

“Nos dias ruins, elas aconteciam uma vez a cada três minutos”, diz Nussenbaum.

Sam foi diagnosticado com crise de ausência, uma manifestação da epilepsia que é caracterizada por lapsos da consciência abrupta e, em seguida, contrações dos músculos repentinas. Os episódios eram curtos, mas perigosos.

O envio de mensagens elétricas no cérebro de Sam falhava por cerca de cinco a 20 segundos, tempo suficiente para cair de escadas, mergulhar de cara em um prato de comida, ou rachar a cabeça em uma janela. “Eu não me lembro muito do que acontece”, diz Sam.

Mas ele lembra-se da montanha de medicamentos que os médicos lhe deram. Alguns ajudaram brevemente. Outros desencadearam alucinações, coceiras no corpo inteiro e raiva descontrolada.

“Sam é uma pessoa muito gentil”, diz sua mãe. “Nós demos uma medicação e isso o deixou com raiva, e ele começou a socar outras crianças. Eu disse: ‘Oh meu Deus, este não é o meu filho.'”

Mais de 3,4 milhões de americanos têm epilepsia, de acordo com os centros para o controle e a prevenção da doença, mas tratar a doença é frequentemente um enigma que os médicos encontram dificuldade em resolver.

Sam lutou para aprender a ler e escrever, e também para conseguir resolver problemas de matemática. Mesmo assim, Nussenbaum viu seu filho ficar cada vez mais para trás na escola.

“Foi assustador”, diz Nussenbaum. “Eu costumava chorar no banheiro ou eu dirigia até o topo do Grizzly Peak [em Berkeley, Califórnia] para sentar no meu carro e gritar.”

Pesquisa com CBD na Inglaterra

Em 2011, Nussenbaum deparou-se com um artigo em uma revista médica britânica sobre um pequeno estudo em ratos. Os investigadores trataram com sucesso os roedores com CBD.

“Eu pensei, ‘meu filho precisa de acesso a isso'”, diz Nussenbaum.

Mas, há sete anos, o CBD puro não era fácil de conseguir. Então, Nussenbaum ficou sabendo de uma empresa farmacêutica britânica, a GW Pharmaceuticals, que estava fazendo um medicamento derivado da CBD altamente concentrado para tratar pacientes com esclerose múltipla.

Depois de meses de telefonemas e e-mails dos pais de Sam, a empresa concordou em deixar Sam experimentar a droga, no Reino Unido, com a supervisão de um médico por duas semanas. A família voou para Londres pouco depois.

“Depois de um dia suas convulsões foram para menos de 30”, diz Nussenbaum. “Depois de dois dias, eles baixaram para dez. Depois de três dias ele teve apenas uma convulsão. ”

Sam não sofreu nenhum efeito colateral.

De volta aos EUA, Sam precisava encontrar uma maneira de continuar recebendo a droga. Seus pais entraram em contato com a Dr. Roberta Cilio, uma neurologista da Universidade da Califórnia em San Francisco (UCSF). Eles pediram ao FDA que autorizasse Sam a usar a droga em um programa especial.

Quatro meses e centenas de páginas de documentos mais tarde, o FDA autorizou Sam a se inscrever em um experimento clínico de apenas um paciente na UCFS.

Sua médica, Cilio, recebeu a visita de dois agentes da Drug Enforcement Administration, órgão da polícia federal dos EUA encarregado do controle de narcóticos, que a questionaram por horas sobre o experimento, e só deixaram o medicamento com ela com a promessa de que ele ficaria guardado em um cofre enorme.