O programa global #RAREis Global Advocate Grant, da AMGEN, está com inscrições abertas para bolsa de incentivo às organizações que possuem iniciativas em prol dos pacientes de doenças raras. O programa teve início em 2017, ainda pela Horizon Therapeutics, hoje AMGEN, e chegou ao Brasil em 2020, vinculado a uma campanha nas redes sociais cujo objetivo é ressaltar as histórias e experiências de pessoas com doenças raras, compartilhadas por meio da hashtag #RAREis.
Podem se inscrever organizações sem fins lucrativos (inclusive as que já foram reconhecidas nos anos anteriores) que possuam iniciativas dedicadas a apoiar a comunidade de doenças raras não associadas aos provedores de saúde e que se comprometam a utilizar a verba equivalente de US$ 5 mil – convertidos de acordo com a cotação local – no ano vigente para apoiar programas e iniciativas de educação, suporte às necessidades ou assistência em pesquisas e tratamentos. Ao todo, 75 organizações receberão o incentivo em 2024. Em 2023, quatro organizações brasileiras foram reconhecidas pelo comitê multifuncional da AMGEN para receber o incentivo, que é concedido globalmente. As submissões podem ser realizadas até o dia 31 de maio por meio do site. Os vencedores serão contatados diretamente em agosto.
A AMGEN considera esse incentivo como parte de sua missão em levar esperança e aumentar a qualidade de vida de quem possui uma doença rara, cujo acesso à informação e aos tratamentos disponíveis atualmente pode ser de grande impacto em seu dia a dia e, consequentemente, em suas perspectivas de manejo das doenças
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