Doença acomete cerca de 2,3 milhões de pessoas em todo o mundo e cerca de 35 mil pacientes no Brasil
Pesquisa mostra que 41% dos pacientes de esclerose múltipla no Brasil estão desempregados dentro de uma média de oito anos após início da doença
“Eu lido a cada dia com a doença, acordo e falo ‘como estou hoje? Estou bem’ então vamos lá, vida que segue”. Esse é o desafio diário da Janaina de Oliveira, de 31 anos, que convive com a esclerose múltipla (EM), doença crônica e autoimune que compromete o sistema nervoso central. As dificuldades de quem convive com a EM podem passar despercebidas pela sociedade ou podem ser alvo de preconceito.
A Casa da Esclerose Múltipla, projeto da Merck, busca há três anos quebrar essa barreira levando informação ao público e, além de tudo, mais empatia sobre a doença. A edição de 2019 tem como tema “Cada caminho uma história” e os visitantes poderão se colocar no lugar de pessoas reais que convivem com a doença para conhecer um pouco mais de sua jornada.
O shopping D&D, em São Paulo (SP), receberá a Casa até este sábado, dia 24 de agosto, das 10 às 20h. Neste mês, toda a comunidade de EM organiza o “Agosto Laranja”, período dedicado à conscientização da esclerose múltipla. “O objetivo é levantar a discussão sobre maneiras de melhorar a qualidade de vida dos pacientes que, após o diagnóstico podem passar por um processo de adaptação, que vai desde planejamento familiar até rumos da vida profissional”, afirma Luiz Magno, diretor médico da Merck no Brasil.
A associação Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME) mostrou um desses pontos em estudo conjunto com a Escola Paulista de Medicina da Universidade Federal de São Paulo que identificou a taxa de empregabilidade de pacientes de EM no Brasil. A pesquisa demonstrou que 41% dos pacientes de EM no Brasil estão sem ocupação com renda dentro de uma média de oito anos após início da doença, mesmo com um alto nível educacional.
A esclerose múltipla (EM) é uma doença neurológica autoimune, potencialmente incapacitante, apresentando maior incidência em adultos jovens. Estima-se que aproximadamente 2,3 milhões de pessoas em todo o mundo têm EM¹. No Brasil, a estimativa é de 35 mil pacientes², ainda que potencialmente subdiagnosticada. “Embora os sintomas possam variar e, muitas vezes, não serem visíveis, os mais comuns incluem visão embaçada, dormência ou formigamento dos membros e problemas com força e coordenação motora”, afirma Denis Bichuetti, neurologista e professor na Escola Paulista de Medicina – Universidade Federal de São Paulo. A forma recorrente de EM são as mais comuns.
A “Casa da Esclerose Múltipla 2019 – Cada caminho, uma história” dá a oportunidade aos participantes de conhecerem mais afundo a história de três pessoas que convivem com a doença, desde os primeiros sintomas, dificuldade de diagnóstico, possibilidades de tratamento, até a readequação nos hábitos diários.
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