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Folha de S.Paulo

Jornalista: Natália Cancian

07/03/20 - A judicialização do acesso a remédios para doenças raras atinge os planos de saúde e envolve disputa sobre os critérios de oferta desses produtos e demais terapias.

Na visão das operadoras, a cobertura deveria ser restrita ao rol definido pela ANS (Agência Nacional de Saúde Suplementar), lista que define procedimentos a serem custeados pelos planos, e a medicamentos para uso hospitalar com registro no país.

A medida segue a lei 9656, de 1998, que regula os planos e define que eles não são obrigados a custear medicamentos para uso domiciliar ou “não nacionalizados”.

Já pacientes reivindicam acesso ao conjunto de tratamentos —inclui reabilitação, por exemplo— e reclamam de negativas dadas pelos planos mesmo em caso de remédios aplicados em hospitais.

O entendimento dos tribunais tem sido em geral favorável aos pacientes. Segundo a advogada Débora Lubke, especialista em direito à saúde, o rol da ANS não tem sido impeditivo no caso de doenças raras. “No estado de São Paulo há um entendimento de que os planos precisam cumprir os tratamentos independentemente de estarem no rol”, diz.

Decisões do Superior Tribunal de Justiça nos últimos dois anos, no entanto, têm sido mais frequentes para remédios com registro na Anvisa, diz o advogado Rafael Robba.

Ao mesmo tempo, é possível encontrar processos com aval a tratamentos experimentais.

Para Vera Valente, diretora da FenaSaúde, que representa as maiores operadoras, é legítimo que as famílias busquem acesso aos remédios. “Mas, com recursos cada vez mais escassos, é importante ter presente que decisões de alcance individual geram impactos coletivos relevantes, na forma de custos mais altos, arcados por todos.”

Essa é também a preocupação de outra entidade do setor, a Abramge, que defende em nota a cobertura restrita ao rol. Argumenta que, se todos os procedimentos e tecnologias existentes, não importando preço, procedência ou eficácia, tivessem cobertura obrigatória, o preço do convênio “seria incalculável”.

O grupo cita dados da ANS segundo os quais a judicialização custou R$ 2 bilhões aos planos de saúde em 2018.


A agência informa que a lista atual já cobre algumas drogas que podem ser usadas no tratamento de doenças raras. O mesmo vale para o Spinraza e quimioterápicos indicados em neoplasias raras, afirma. Diz ainda ter recebido novas propostas para incorporar esses medicamentos, mas que o processo está em análise.

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