Médicos, poder público e organizações de pacientes se reúnem para debater os desafios enfrentados por familiares, pacientes e pela saúde pública
São Paulo, 28 de fevereiro de 2018 – Para lembrar o Dia Mundial das Doenças Raras, dia 28 de fevereiro - 29, em ano bissexto - a Casa Hunter, organização não governamental destinada a apoiar pessoas diagnosticadas com doenças raras, promoverá o evento "O cenário das doenças raras no Brasil" – 3° edição, com o propósito de discutir a causa, que ainda representa um desafio para a saúde pública. Neste ano, o evento acontecerá na Assembleia Legislativa de São Paulo (Alesp), no dia 01 de março, a partir das 14 horas.
style="display:block; text-align:center;" data-ad-layout="in-article" data-ad-format="fluid" data-ad-client="ca-pub-6652631670584205" data-ad-slot="1871484486">O evento discutirá assuntos como a importância da Frente Parlamentar Mista de Doenças Raras; a importância da incorporação de medicamentos específicos; o papel do Ministério Público no cumprimento das decisões judiciais; a terapia gênica etc. Dentre os palestrantes estão a deputada federal Mara Gabrilli, o Ministro do Tribunal Superior Eleitoral Admar Gonzaga Neto, o Secretário Municipal de Saúde de São Paulo Wilson Pollara , o Diretor da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) Renato de Alencar Porto, a Procuradora do Ministério Público do Estado de São Paulo Eliana Passarelli e a advogada Dra. Rosângela Wolff Moro.
Existem, hoje, cerca de sete mil doenças raras reconhecidas, sendo a maioria de diagnóstico difícil e, consequentemente, tardio. Entre elas, está a fibrose pulmonar idiopática (FPI), uma doença rara, progressiva, sem cura e com incidência maior em pessoas com mais de 50 anos, que provoca o enrijecimento dos pulmões por meio da formação de cicatrizes (fibrose). De causa desconhecida, tem como principais sintomas a falta de ar, cansaço constante e tosse seca. O diagnóstico da FPI, como a maioria das doenças raras é desafiador, pois os sintomas são frequentemente confundidos com os de outras doenças cardíacas ou respiratórias.
Para Antoine Daher, presidente da Casa Hunter, o pouco conhecimento a respeito das doenças raras ainda é o maior empecilho para o diagnóstico precoce, que é essencial para o tratamento e bem-estar dos pacientes. "Nós, da Casa Hunter, incentivamos que as pessoas e instituições conheçam e lutem pelos direitos do paciente com doença rara, seja ela qual for. Motivado pela doença que acomete meu filho, mucopolissacaridose (MPS), sigo lutando pelos direitos dos pacientes e das famílias dos raros", afirma Daher.
Anote em sua agenda
O que: III Cenário Das Doenças Raras no Brasil
Quando: 01 de março
Onde: Assembleia Legislativa de São Paulo
Horário: 14h
Referências:
- Guia 2016 Interfarma. Doenças Raras. Disponível em . Último acesso em 27 de julho de 2017.
- Baddini-Martinez J, Pereira CA. Quantos pacientes com fibrose pulmonar idiopática existem no Brasil? J Bras Pneumol. 2015;41(6):560-561
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