A Horizon Therapeutics plc. anunciou que as inscrições para o Prêmio Global #RAREis de 2023 estarão abertas até 31 de março. Para aumentar o impacto e dar suporte aos apoiadores que são catalisadores das necessidades da comunidade de doenças raras, o #RAREis concederá um subsídio único de US＄5.000 a 50 grupos de associações de pacientes. Em 2022, a empresa concedeu 30 subsídios para organizações de apoio.
O Prêmio Global #RAREis expande a comunicação e a conscientização da comunidade de doenças raras, oferecendo assistência financeira a grupos de apoio a pacientes que trabalham para promover, informar e abordar os desafios enfrentados por famílias com doenças raras. O programa tem como objetivo criar igualdade para a comunidade de raros, capacitando e promovendo o crescimento das organizações de apoio, que são pequenas e muitas vezes negligenciadas no mundo todo.
Globalmente, cerca de 400 milhões de pessoas vivem com uma doença rara; portanto, a necessidade de apoio e respaldo financeiro é fundamental para o avanço de programas educativos, pesquisas e melhoria dos cuidados. A Horizon lançou o programa em 2022 e recebeu mais de 120 inscrições de 12 países, abrangendo quase 100 doenças raras diferentes.
As 30 organizações que receberam o subsídio global de apoio #RAREis de 2022 representaram 29 doenças raras específicas e nove países, incluindo enfermidades tão incomuns que nem nome têm e são categorizadas por mutação genética. Os beneficiários do subsídio usaram o financiamento para estabelecer novos programas, desenvolver recursos educativos e ampliar suas ofertas atuais para apoiar as comunidades de suas doenças.
“Abordar os problemas em doenças raras pode ser a diferença para salvar uma vida. As famílias que atendemos lidam com médicos e sistemas de saúde que muitas vezes negam atendimento porque a doença é considerada incompatível com a vida”, afirma Sarita Edwards, diretora executiva da E.WE Foundation e beneficiária do subsídio global de apoio #RAREis de 2022. “No ano passado, o subsídio nos permitiu mudar a narrativa da síndrome de Edwards e educar as pessoas para evitar que outras famílias passem pelo que nós passamos.”
As inscrições estarão abertas até sexta-feira, 31 de março de 2023. Os 50 beneficiários serão anunciados em julho.
“O apoio a doenças raras costuma ser conduzido em nível local, fomentado por famílias e pessoas afetadas por uma doença rara, motivadas a encontrar uma cura e dar apoio a seus entes queridos”, diz Matt Flesch, vice-presidente de comunicação e apoio a pacientes da Horizon. “O Prêmio Global #RAREis concede um subsídio único e essencial para promover o crescimento, o alcance e o impacto de pequenas organizações sem fins lucrativos focadas em doenças raras.”
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