(Foto: divulgação/Assessoria)
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O deputado federal Patrick Dorneles (PSD) passou a integrar a Frente Parlamentar de Doenças Raras na Câmara dos Deputados. Ele é o primeiro parlamentar com doença rara a compor o Congresso Brasileiro. A Frente tem o objetivo de debater de forma mais aprofundada essas enfermidades e trabalhar pela implementação de políticas públicas que garantam diagnóstico e tratamento de qualidade.
“Estou muito feliz em compor essa Frente Parlamentar para contribuir mais efetivamente nas discussões e formatações de políticas públicas que ajudem os irmãos que possuem algum tipo de doença rara. “Aqui faço uma profecia: em breve teremos a Frente Parlamentar de Pessoas com Doenças Raras”, destacou o deputado durante a assinatura do documento de ingresso na Frente Parlamentar, que é coordenada na Câmara Federal pelo deputado Diego Garcia (Pode-PR).
Patrick Dorneles é referência na luta pelos direitos das pessoas com deficiência e doenças raras, graves e crônicas há mais de dez anos. É reconhecido internacionalmente pela sua atuação, homenageado pela Organização das Nações Unidas (ONU) com o prêmio Personalidade Que Se Doa. Ele convive com uma síndrome genética rara, Mucopolissacaridose IV-A.
De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), uma doença é definida como rara quando atinge até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Estima-se que existem quase oito mil doenças raras no mundo. No Brasil, segundo a Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma), essas doenças afetam em torno de 13 milhões pessoas. Cerca de 80% é de origem genética, enquanto as demais têm causas infecciosas, virais ou degenerativas.
Chegada à Câmara – Nas eleições de 2018, Patrick Dorneles obteve 13.809 votos, ficando como quinto suplente de deputado federal. Após Bruno Cunha Lima e Manoel Júnior assumirem mandatos eletivos de prefeitos, ele passou a ocupar a terceira suplência. Com a licença do titular, o deputado Pedro Cunha Lima, e o gesto do suplente Rafafá em abrir mão do mandato, Patrick foi convocado para assumir o exercício do cargo.
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