MERCADO

Diagnósticos são desafiadores e mobilizam pacientes e familiares

São Paulo, 24 de agosto de 2018 – O Prêmio Gente Rara, idealizado pela Casa Hunter, irá homenagear a deputada federal Mara Gabrilli e a presidente do Instituto Guga Kuerten, Alice Thummel Kuerten, durante sua sexta edição, no dia 26 de agosto, em São Paulo. O propósito desse evento é reconhecer o trabalho de pessoas ou instituições que se destacam defendendo a causa das doenças raras, que ainda representa um desafio para a saúde pública.

Em edições anteriores, foram destacados trabalhos da Dra. Rosângela Moro (advogada), Dr. Jorge Alves de Almeida Venâncio (coordenador da Comissão Nacional de Ética em Pesquisa); Dra. Iara Alves de Camargo (coordenadora das Redes de Atenção à Saúde e Áreas Temáticas da Secretaria Municipal de Saúde de São Paulo); Ushitaro Kamia (vereador) e Dr. Renato Alencar (diretor da Anvisa).

Durante a premiação desse ano, além das homenagens, os convidados irão assistir uma palestra de Viviane Senna, fundadora do Instituto Ayrton Senna, e também uma apresentação de Lorerai Monesgutu, vencedora do programa Got Talent 2017 na Romênia. Lorerai sofre de uma rara, chamada de síndrome polimalformativa, e, como consequência, não tem os dois braços e, por isso, faz tudo com os dois pés: escreve, pinta e toca alguns instrumentos. Trata-se de um caso raro de talento e superação.

Uma doença é denominada rara quando a incidência é de até 65 por 100.000 habitantes¹. Estima-se que 13 milhões de brasileiros sofram com alguma doença rara. No mundo, a estimativa é de 420 a 560 milhões de pessoas¹.

Existem, hoje, cerca de sete mil doenças raras reconhecidas, sendo a maioria de diagnóstico difícil e, consequentemente, tardio. Entre elas, está a fibrose pulmonar idiopática (FPI), uma doença rara, progressiva, sem cura e com incidência maior em pessoas com mais de 50 anos, que provoca o enrijecimento dos pulmões por meio da formação de cicatrizes (fibrose). De causa desconhecida, tem como principais sintomas a falta de ar, a fadiga e tosse seca. O diagnóstico da FPI, como a maioria das doenças raras é desafiador, pois os sintomas são frequentemente confundidos com os de outras doenças.

"A FPI é uma doença grave, com mortalidade mais elevada que alguns tipos de câncer como próstata e mama e que ainda assim não é conhecida pela maioria das pessoas" explica Dra. Karin Storrer, pneumologista. "A doença tem sintomas inespecíficos, como tosse e falta de ar. Desta forma, o paciente demora para procurar atendimento e, mesmo quando procura, existe dificuldade por parte dos médicos em fazer o diagnóstico definitivo. A FPI tem tratamento que visa retardar a progressão da doença e que, portanto, tem maior efetividade quanto antes for iniciada"

Estima-se que a FPI atinja cerca de 14 a 43 pessoas a cada 100 mil no mundo². No Brasil, a estimativa de prevalência é de 13 a 18 mil pessoas², mas o número pode ser ainda maior, já que a taxa de diagnósticos é extremamente baixa.

Para Antoine Daher, presidente da Casa Hunter, faltam centros especializados que ofereçam um tratamento completo que olhe para todos os aspectos da vida dos pacientes. "Um tratamento multidisciplinar é fundamental para a qualidade de vida dos pacientes e dos familiares, que também são afetados pelos desafios que os pacientes com doenças raras encontram", afirma Daher.

Diante deste cenário, o Prêmio Gente Rara surge para fomentar a causa e incentivar que pessoas e instituições conheçam e lutem pelos direitos do paciente com doença rara, seja ela qual for.

Referências:

1. Guia 2016 Interfarma. Doenças Raras. Disponível em <https://www.interfarma.org.br/guia/guia_2016/doencas_raras/> . Último acesso em 27 de julho de 2017.
2. Baddini-Martinez J, Pereira CA. Quantos pacientes com fibrose pulmonar idiopática existem no Brasil? J Bras Pneumol. 2015;41(6):560-561