Pesquisa aponta que 35% das mulheres com câncer de mama metastático deixam de trabalhar por não terem apoio das empresas. Foto: Bigstock.
Impactos práticos e emocionais do câncer de mama em metástase afetam vida cotidiana de pacientes e familiares
Câncer mais comum entre as mulheres no Brasil e em todo mundo, o câncer de mama deve atingir quase 60 mil mulheres este ano — é o que estima o Instituto Nacional de Câncer (Inca). E 30% das pacientes que descobrem o tumor em estágio inicial terão metástase. O diagnóstico de câncer de mama metastático, claro, gera impactos na vida das pacientes e seus familiares e foi essa mudança de rotina o tema de uma pesquisa encomendada pela Pfizer ao Instituto Provokers.
O levantamento feito com 170 pacientes e 240 familiares aponta que 88% dos familiares relatam muito sofrimento devido à descoberta da metástase. Entre as pacientes essa porcentagem é menor, 72%.
Batizada de “Câncer de Mama Metastático: a voz das pacientes e da família”, a pesquisa busca esclarecer esse tipo de percepção da realidade entre as mulheres e as pessoas que convivem com elas.
Sobrevivência
“O câncer de mama tem 95% de chance de cura quando descoberto nos estágios iniciais.” Presente em muitas das campanhas de estímulo ao autoexame, essa frase traz em si mesma uma promessa velada: desde que faça o autoexame regularmente e procure um médico se encontrar algo errado, a ciência tem quase 100% de certeza de que você vai sobreviver.
Ninguém quer estar nos 5% que ficam de fora da otimista probabilidade. Em termos de porcentagem pode significar pouco, mas estatisticamente isso quer dizer que, dos 60 mil novos casos anuais, quase três mil não serão curados. Além disso, os 30% das mulheres que terão metástase mesmo descobrindo o câncer de mama no estágio inicial precisarão conviver com a realidade de um tumor na mama que se espalhou para outros pontos de seus corpos.
Descoberta dolorosa
Foi o caso de Renata Lujan, diagnosticada com câncer de mama em estágio inicial em 2013, aos 33 anos. “Eu entrei no consultório saudável, noiva, com casamento marcado, e saí de lá com câncer de mama. Eu não sabia o que era câncer de mama porque quem não tem câncer não quer falar sobre câncer. Quando meu noivo me perguntou se eu poderia morrer, eu disse ‘não, porque estou dentro dos 95% de chance de cura’.”
Quase um ano e meio depois de descobrir o câncer de mama, Renata foi diagnosticada com câncer de mama metastático, com lesões no fígado. “Esse é o lugar a que nenhuma paciente quer chegar. E dá muito medo, insegurança, certeza de que a sua vida está acabando.”
A percepção inicial dela não é um caso isolado. De acordo com a pesquisa, sentimentos como medo e tristeza são os mais comuns tanto entre as mulheres quanto entre os familiares, mas há também dados positivos: 70% dos entrevistados disseram acreditar que a família ficou mais unida depois do diagnóstico. “Todo mundo no núcleo familiar participa da doença de uma forma ou de outra. Até não participar, ignorar, fingir indiferença é uma forma de participar”, diz Sérgio Simon, presidente da Sociedade Brasileira de Oncologia Clínica (SBOC).
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O câncer de mama metastático não tem cura. Isso quer dizer que as pacientes são consideradas em estado terminal. Mas hoje os tratamentos disponíveis podem garantir uma sobrevida longa, ativa e praticamente sem sintomas, como conta Simon. “Em novembro do ano passado eu e uma paciente minha comemoramos bodas de prata. Faz 25 anos que ela foi diagnosticada com câncer de mama metastático.”
No início de junho a Pfizer vai lançar no mercado brasileiro o Ibrance. Voltado especificamente para o tratamento do câncer de mama metastático do tipo hormônio receptor positivo (HR+) e HER2-, esse é o primeiro medicamento novo em mais de dez anos para esse tipo da doença. A liberação da droga pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) segue o exemplo do que já foi feito pelas agências reguladoras dos Estados Unidos e da Europa, em 2015 e 2016 respectivamente.
Então, se uma vida longa é uma perspectiva possível, como é a convivência com a doença? Segundo a pesquisa da Pfizer, 89% das pacientes declaram que sua rotina mudou após o diagnóstico. 35% delas reclamam por terem parado de trabalhar. Entre os familiares, 77% afirmam que precisaram adaptar sua rotina. A principal dessas adaptações se refere à mudança de horários para ajudar a paciente no tratamento.
Falta de apoio profissional
Deixar o trabalho é um passo marcante na vida dessas mulheres. E, muitas vezes, é inevitável, já que 78% delas dizem que não tiveram suporte da empresa em que trabalhavam. Trata-se de uma realidade difícil, já que um dos aspectos que contribuem para enfrentar o sofrimento trazido pela doença é justamente ter uma vida social ativa, de acordo com o próprio levantamento.
Não trabalhar também influencia em outro quesito. Enquanto a mulher se trata, os gastos da família aumentam. Se ela não está trabalhando, a renda, por sua vez, diminui. Em famílias que têm mulheres recebendo tratamento no sistema público de saúde, a renda doméstica caiu de R$ 3.360 antes do diagnóstico para R$ 2.476 mensais depois dele, em média. Já os gastos subiram em média R$ 388.
Casamento
Em termos de relacionamentos, a pesquisa mostra que 39% das mulheres com câncer de mama metastático consideram que a relação com os maridos e namorados esfrioudurante o tratamento. 53% declaram ter perdido a libido durante o tratamento e 58% sentem vergonha do próprio corpo. “É complexo porque mesmo com cirurgias plásticas que deixam a mama com um bom aspecto essas mulheres se sentem diminuídas”, opina Simon. Esses resultados se expressam também em outro dado. 5% das mulheres que eram casadas antes do diagnóstico viram seu casamento chegar ao fim depois dele.
Sonhar é possível e importante
“A postura de sonhar serve para a pessoa se manter bem. Ter um projeto pessoal que impulsione essas mulheres é muito importante”, diz Simon. Na pesquisa isso fica claro. 76% das pacientes declaram que continuam fazendo planos e realizando seus sonhos apesar do câncer.
Renata, por exemplo, diz ter encontrado em outras pacientes a força que precisava para enfrentar a doença. Junto de uma amiga que também tem câncer de mama metastático, hoje ela compartilha sua rotina em uma conta no Instagram chamada Paliativas.
Para ela, falar sobre a convivência com o câncer de mama não é falar apenas de tristeza, mas também de grandes vitórias. “Nesses últimos três anos de tratamento, eu já fiz nove protocolos. Começou com lesões no fígado, depois foi para os ossos e ontem eu recebi a notícia de que tenho três novas lesões no cérebro. Talvez, há três anos, eu estivesse chorando. Mas eu estou a esperar pelos novos tratamentos. A gente acaba tendo essa força. São 56 sessões de quimioterapia que eu já fiz, muitos efeitos colaterais, mas sigo confiante e feliz.”
Por Gazeta do Povo seção Viver bem
*A repórter viajou a São Paulo a convite da Pfizer
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