Tratamento renova esperanças de quem enfrenta doenças raras

por Yasmin Sobrinho

Portal Correio

Pacientes buscam tratamentos para Mucopolissacadoridoses (MPSs), Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN) e Gaucher - doenças raras, genéticas e neurodegenerativas

O Hospital Universitário Alcides Carneiro (HUAC), da Universidade Federal de Campina Grande (UFCG), comemorou em outubro 10 anos da primeira infusão de medicamentos para doenças raras. A festividade para celebrar o aniversário será no próximo dia 20 de novembro, no Instituto de Doenças Raras.

Hoje, o hospital conta com pacientes que viajam cerca de 700 km para receber os tratamentos de Mucopolissacadoridoses (MPSs), Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN) e Gaucher – doenças raras, genéticas e neurodegenerativas.

“A infusão é a preparação de um infuso ou injeção na veia, colocando uma enzima feita por engenharia genética, semelhante à enzima que o paciente nasceu sem, como se fosse uma insulina”, afirma a médica geneticista do hospital, Paula Franssinetti, explicando que quem tem acesso ao tratamento são pessoas com deficiência na fabricação de enzimas.

“A infusão em Campina Grande só é feita no Hospital Alcides Carneiro. O paciente recebe o tratamento uma vez por semana, por toda a vida. Depois que começa a infusão aqui, eles são tratados em Cajazeiras, Monteiro e no Congo. Os pacientes de João Pessoa são tratados no Hospital Napoleão Laureano e no Hospital Universitário de João Pessoa”, disse a geneticista Paula.

Triagem

Primeiro, o paciente passa por uma consulta com a geneticista do HUAC, depois faz os exames necessários para o diagnóstico. Sendo confirmado o problema raro e havendo tratamento para a doença, o Instituto de Doenças Raras ajuda o paciente a conseguir a medicação via judicial se não estiver na lista do Sistema Único de Saúde (SUS). O instituto acompanha o paciente desde antes do diagnóstico até o tratamento e depois, enquanto o paciente precisar.

 

Pacientes chegam a viajar até 700 km para ter acesso aos serviços do HUAC (Foto: Divulgação)

Pacientes chegam a viajar até 700 km para ter acesso aos serviços do HUAC (Foto: Divulgação)

Pacientes chegam a viajar até 700 km para ter acesso aos serviços do HUAC (Foto: Divulgação)

Os pacientes costumam permanecer no hospital em torno de seis horas, para iniciar os procedimentos. Repousam, tomam café, depois é feita a verificação dos sinais vitais, é obrigatório o uso do antialérgico e existe um diálogo com o paciente antes de 30 ou 60 minutos da medicação ser instalada. A instalação é feita pelo soro, com a dosagem de acordo com a idade do paciente. O procedimento acontece uma vez por semana e segue um protocolo.

Desde 2008

Maria Lúcia é enfermeira que acompanha os pacientes desde a abertura do Hospital Universitário em 2008. “Foi uma nova experiência para quem iniciou nesse projeto. Novas patologias, doenças que não eram conhecidas… Todo dia uma pessoa diferente na equipe, sem um certo controle. Mas com o passar do tempo, hoje existe uma equipe fixa, tem o local fixo e toda a assistência fornecida pelo hospital e remédios são disponibilizados pelo Ministério da Saúde”, conta Maria Lúcia.

“É muito gratificante ver de perto a superação dos pacientes, como para meus colegas de trabalho que vivenciam isso junto comigo. Quando eles chegaram, era tudo diferente, não conhecíamos pacientes assim. No início, existia uma dificuldade para andar, comer ou respirar. Hoje, vemos como eles melhoram a cada dia. É muito importante estar com eles; cada dia é um aprendizado novo. São pessoas que passam por dificuldades e superam a cada instante; são pessoas felizes e inteligentes”, afirmou a enfermeira.

Acompanhamentos

A presidente da Associação de Doenças Raras na Paraíba, Gláucia Karina Ribeiro Barros, informou ao Portal Correio que 55 pessoas foram atendidas com esse tratamento no hospital. Algumas faleceram por falta de medicamentos.

O hospital já participou de uma pesquisa clínica internacional para Mucopolissacadoridoses (MPS) IV-A. Foi um atestado de confiabilidade e competência dado tanto à doutora Paula Franssinetti, quanto ao HUAC. Além disso, possibilitou acesso à medicação mais cedo para os pacientes que participaram da pesquisa. Só o Hospital das Clínicas de Porto Alegre (referência em doenças raras) e o HUAC iniciaram essa pesquisa no Brasil.

Superação

Albertina Diana Souto Santos tem 16 anos e foi a primeira paciente do hospital. “Minha vida frequentando o hospital é muito feliz. O que mais me emociona até hoje é o carinho com que as enfermeiras me tratam e a todos os pacientes”, disse Albertina.

Com um ar de agradecimento, Albertina diz que o tratamento a faz conhecer pessoas maravilhosas, que são como uma família. Ela fala que quando deixa de ir ao hospital, é um momento triste por desencontrar os laços afetivos que fez.

“A maior dificuldade é a viagem muito cansativa, que faço com minha mãe e minha irmã, que é sair de casa às 5h e depender do carro da prefeitura. Mas mesmo com essas dificuldades, nunca desanimei. Sei que vou encontrar meus amigos e isso recompensa muito. O carinho que sentimos um pelo outro é muito gratificante, sou grata a Deus pela vida de cada um”, desabafa Albertina.

Mas nem tudo é só alegria. Albertina passou por momentos difíceis também. “Perdi alguns amigos, mas nunca me esquecerei de cada um. Uma dor que só Deus pode nos confortar e nos dar força para lutar cada dia mais”.