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Nova pesquisa, guiada pela participação da defesa do paciente, busca elevar a experiência vivida e a voz da comunidade para compreender melhor os desafios no cuidado com mieloma múltiplo

 

 Bristol Myers Squibb (NYSE: BMY) anunciou a evolução do Standing in the Gaap, um programa de longa duração criado para ajudar a suprir lacunas persistentes no cuidado de pessoas que vivem com mieloma múltiplo (MM) em comunidades com carência médica. Com base em uma década de compromisso contínuo, a BMS está reforçando seu foco no acesso equitativo a educação sobre mieloma múltiplo, recursos e soluções orientadas para a comunidade, expandindo o programa para alcançar mais pacientes e parceiros de cuidado.

Como elemento central da evolução Standing in the Gaap, a BMS está lançando um dos maiores levantamentos de mieloma múltiplo já realizados nos Estados Unidos. A pesquisa foi projetada para ajudar a iluminar os fatores por trás das lacunas no cuidado, capturando perspectivas que frequentemente são descritas de forma anedótica, mas não consistente, medidas ao longo do continuum do cuidado com múltiplos mielomas. A pesquisa envolverá mais de 1.000 pessoas vivendo com mieloma múltiplo, junto com seus cuidadores e profissionais de saúde, incluindo comunidades que enfrentam barreiras persistentes ao cuidado. A pesquisa foi desenvolvida com contribuições de organizações líderes de defesa dos pacientes, incluindo a International Myeloma Foundation (IMF), Multiple Myeloma Research Foundation (MMRF), HealthTree Foundation (HTF), Blood Cancer United (BCU) e Black Health Matters (BHM), para ajudar a garantir que a abordagem reflita experiências reais e prioridades comunitárias. Ao centralizar vozes de toda a comunidade de mieloma múltiplo, essa abordagem guiada pela escuta busca revelar desafios reais do dia a dia, refletir como o cuidado é vivido hoje e destacar onde mais é necessário apoio adicional.

"Mesmo os tratamentos mais avançados podem falhar se os pacientes não estiverem representados na pesquisa, não tiverem acesso ao atendimento ou tiverem dificuldades para navegar no sistema de saúde", disse Andrew Whitehead, Vice-Presidente e Chefe de Saúde Populacional da Bristol Myers Squibb. "Para pessoas que vivem com mieloma múltiplo, onde você mora, seu acesso à informação e em quem você confia pode moldar sua experiência tanto quanto o próprio tratamento. Standing in the Gaap foi criado para enfrentar essas realidades e ajudou a impulsionar progressos significativos na última década. A evolução desse programa reflete nosso compromisso em ouvir mais atentamente e incluir mais vozes, traduzindo insights em ativações estratégicas e engajamento comunitário que ajudam a fortalecer a forma como apoiamos pessoas que enfrentam lacunas no cuidado do mieloma múltiplo e melhoramos a atuação não apenas dos pacientes, mas também de seus parceiros de cuidado e dos profissionais que os atendem."

Bristol Myers Squibb criou a Standing in the Gaap em 2016 para ajudar a enfrentar os desafios enfrentados pelos afro-americanos com mieloma múltiplo. Na última década, o programa tem se concentrado em fortalecer e ampliar a compreensão dos múltiplos caminhos de cuidado do mieloma e apoiar o engajamento comunitário. Desde sua criação, o programa alcançou mais de 5.000 participantes por meio de mais de 50 programas educacionais e construiu uma comunidade digital altamente engajada de quase 60.000 pessoas. Hoje, a BMS está evoluindo o Standing in the Gaap para promover um cuidado mais equitativo, respondendo às necessidades de uma gama mais ampla de populações em todo o ecossistema do mieloma múltiplo, reforçando abordagens culturalmente responsivas e informadas pela comunidade.

"Muitas vezes, falamos sobre mieloma múltiplo sem ouvir completamente os próprios pacientes e parceiros de cuidado", disse Joseph Mikhael, MD, MEd, FRCPC, FACP, FASCO, Diretor Médico da International Myeloma Foundation. "Esforços como este, desenvolvidos junto com organizações de defesa e informados diretamente por pessoas impactadas, criam uma oportunidade de traduzir experiências vividas em ações significativas. Ao ouvir em larga escala, podemos identificar melhor onde o apoio está falhando e onde o engajamento focado pode fazer uma diferença real para as comunidades afetadas pelo mieloma múltiplo."

Bristol Myers Squibb compartilhará os aprendizados da pesquisa Standing in the Gaap com os principais interessados e os usará para informar futuros programas, parcerias e esforços de engajamento no mieloma múltiplo.

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