Desenvolvida a partir de uma escuta ativa e diálogo com a comunidade de AME, o Juntos pela AME reúne conteúdo atualizado e acessível sobre o universo da doença
São Paulo, 26 de junho de 2020 - A Biogen Brasil Produtos Farmacêuticos Ltda. (Biogen), empresa de biotecnologia focada em neurociência, acaba de lançar o Juntos pela AME, uma nova plataforma online sobre a atrofia muscular espinhal (AME), doença rara e a maior causa genética de morte em crianças com menos de dois anos de idade no mundo (1).
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O espaço foi desenhado para pessoas com AME, familiares, cuidadores, profissionais da saúde e a sociedade em geral - que buscam uma fonte segura sobre diversas questões relacionadas à condição.
"O Juntos pela AME reúne, em um único lugar, informações, dados referenciados e materiais educativos sobre a atrofia muscular espinhal. Mas não é só isso. Por meio da plataforma, quem tem AME poderá descobrir um universo de possibilidades e capacidades.
A AME é uma doença grave, que compromete funções essenciais e com um impacto social e de saúde pública importante. Mas devemos lembrar que ela não é uma sentença. O diagnóstico precoce e os cuidados multidisciplinares adequados melhoram a qualidade de vida dos pacientes e seus familiares.
A Biogen acredita que a informação é uma forma poderosa de mudar o amanhã da atrofia muscular espinhal no Brasil. E o Juntos pela AME nasce com esse propósito: compartilhar informação de qualidade com toda comunidade", explica Christiano Silva, gerente geral da Biogen Brasil.
O hub está dividido em três frentes. A seção "Vamos entender juntos a AME" traz informações sobre a doença, que vão desde a suspeita clínica até o diagnóstico, já a "Cuidando Profundamente" aborda os cuidados multidisciplinares, que são imprescindíveis e impactam significativamente na qualidade de vida. "O espaço "Vivendo ao Máximo" percorre por inúmeros aspectos ligados à doença, como os sociais e de inclusão. Ainda existe um estigma social relacionado à AME.
Por isso, é de extrema importância discutir a doença além de sua natureza fisiopatológica. É preciso pensar em qualidade de vida em diversas perspectivas: física, mental e social", finaliza Silva.
Para descobrir esse universo, e ter acesso à conteúdos diversos com uma linguagem didática e em diferentes formatos, clique aqui: https://www.juntospelaame.com.br. Também é possível acessar a plataforma pelo QR code à esquerda.
Saiba mais sobre a AME: é uma das doenças neuromusculares que está diretamente ligada ao desenvolvimento motor - processo de mudança no comportamento motor, relacionado com a idade, tanto na postura quanto no movimento da criança. É uma das mais de 8 mil doenças raras conhecidas no mundo e afeta, aproximadamente, entre 7 a 10 bebês em cada 100 mil nascidos vivos (2). Se caracteriza por uma fraqueza progressiva, que compromete funções como respirar, comer e andar. No Brasil, ainda não há um estudo epidemiológico que indique o número exato de indivíduos afetados pela doença. A doença é classificada clinicamente em tipos (que vão do tipo 0 ao 4), com base no início dos sinais e sintomas e nos marcos motores atingidos pelos pacientes (2).
Sobre a Biogen
Na Biogen, nossa missão é clara: somos pioneiros em neurociência. A Biogen descobre, desenvolve e oferece terapias inovadoras em todo mundo para pessoas que vivem com doenças neurológicas e neurodegenerativas graves, assim como terapias sintomáticas relacionadas a essas doenças. Uma das primeiras empresas globais de biotecnologia do mundo, a Biogen foi fundada em 1978 por Charles Weissmann, Heinz Schaller, Kenneth Murray e pelos ganhadores do Prêmio Nobel Walter Gilbert e Phillip Sharp, e hoje possui o principal portfólio de medicamentos para tratar a esclerose múltipla, introduziu o primeiro tratamento aprovado para atrofia muscular espinhal, e está focada no desenvolvimento de programas de pesquisa em neurociência para esclerose múltipla e neuroimunologia, distúrbios neuromusculares, distúrbios do movimento, doença de Alzheimer e demência, oftalmologia, imunologia, distúrbios neurocognitivos, neurologia aguda e dor.
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