- Doença se manifesta de formas diversas e, por isso, exige tratamento individualizado
- Protocolo de tratamento rígido dificulta manejo da enfermidade
- Prevalência da doença é de 15 casos para cada 100 mil habitantes[1], sendo mais comum em jovens mulheres
Cerca de 40 mil brasileiros têm o diagnóstico de esclerose múltipla (EM)[2], doença autoimune que acomete o sistema nervoso central (cérebro e medula espinhal) e apresenta uma ampla diversidade de sinais e sintomas. A progressão, a gravidade e a especificidade dos sintomas são imprevisíveis e variam. Enquanto alguns pacientes são minimamente afetados, outros são acometidos por uma rápida progressão até chegar a um nível de grande dependência física. “O aspecto clínico da EM varia bastante de paciente para paciente. Temos quadros que são mais silenciosos, assim como formas que são mais agressivas e sintomáticas”, afirma Dra. Ana Cláudia Piccolo, neurologista, professora de medicina da Universidade Municipal de São Caetano do Sul e Faculdade Santa Marcelina. A especialista ressalta que os sintomas mais comuns, entre outros, são a fadiga, problemas de visão (diplopia, neurite óptica, embaçamento), problemas motores (perda de força ou função; perda de equilíbrio) e alterações sensoriais (formigamentos, sensação de queimação).
Diagnosticada com a EM há quase 20 anos, a vice-presidenta da associação Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME), Bruna Rocha, explica que a fadiga física e mental, assim como a dor neuropática (causada por uma lesão ou disfunção do sistema nervoso central), são os aspectos clínicos que mais impactam a sua qualidade de vida. “São sintomas difíceis de explicar e de tratar. Eles paralisam, mas não são visíveis nem mensuráveis”.
Já no caso de seu marido, Jaime Santos Junior (Jota), que também tem a doença, os comprometimentos físicos, como a fraqueza muscular e a falta de equilíbrio, são os que mais afetam o seu dia a dia. “As minhas pernas não funcionam, atualmente eu ando de cadeira de rodas. Meu braço esquerdo não mexe, está em padrão fixo, e a minha mão esquerda está rígida. Meu sistema urológico está deficitário também e, ultimamente, o ar tem me faltado um pouco. Desde a minha última internação eu tenho ficado bem cansado e com o pulmão acometido”, explica Junior, que sofre com a esclerose múltipla primária progressiva (EMPP), um dos três tipos da doença que tem como característica a evolução gradual, ao longo do tempo.
Para a neurologista por se tratar de uma doença incapacitante com diferentes níveis de atividade, é de extrema importância que o tratamento da esclerose múltipla seja personalizado, de acordo com a necessidade de cada um. Contudo, uma das grandes queixas de quem lida com a EM, ainda é a falta de flexibilidade do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT), guia de cuidado do Sistema Único de Saúde. “Quando o paciente precisa seguir um fluxo restrito, e cumprir algumas etapas até chegar no tratamento mais adequado ao seu perfil, ele perde tempo. Esse atraso pode trazer sequelas irreparáveis. Temos que seguir as diretrizes internacionais, que sugerem o tratamento de acordo com o nível de atividade da EM, não por ‘linha de cuidado’, como ainda é hoje”, completa Dra Piccolo.
Bruna conta que já chegou a perder o movimento dos membros superiores e inferiores, mas recuperou com tratamento medicamentoso e fisioterapêutico. Ela explica que poder utilizar a terapia mais adequada para seu tipo de esclerose múltipla, sua rotina e realidade de vida, é o ideal para que a adesão seja realmente efetiva. “Toda vez que alguém me diz que teve o diagnóstico, mas não teve acesso ao tratamento, ou está fazendo uso de um remédio que não está apresentando resultado só pra ‘cumprir protocolo’, eu me sinto impotente e triste, porque sei que isso fará muita diferença a longo prazo, na vida dessa pessoa”. Assim como Bruna, Junior também ressalta a necessidade desse olhar mais atento ao paciente. “Cada esclerose é uma esclerose. O medicamento que serve pra um não serve pra outro. Também é importante falarmos da relação entre paciente e médico, que podem, juntos, avaliar, e ver que é mais interessante para o nível de doença de cada um”, afirma.
O caráter individual da evolução da esclerose múltipla em cada paciente bem como a necessidade de adequar o tratamento às preferências e ao estilo de vida, tem sido discutido mundialmente nos últimos anos. “Existe um consenso de que o paciente precisa ter acesso a mais alternativas farmacológicas.”, conclui Dra Piccolo. Nesse sentido, uma recente recomendação do Ministério da Saúde traz uma boa notícia aos pacientes. A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologia no SUS (Conitec), órgão técnico que avalia a incorporação de novas tecnologias no sistema público, acaba de recomendar, em seu relatório final, a ampliação de uso de um dos medicamentos do PCDT para a primeira linha de tratamento. Isso significa que os pacientes recém-diagnosticados, poderão contar com mais uma opção de medicamento.
André Liamas, diretor de acesso ao mercado e relações corporativas da Biogen, empresa responsável pelo medicamento, comemora o resultado positivo. “O nosso objetivo sempre foi o de ampliar as alternativas terapêuticas para o paciente recém diagnosticado, trazendo um tratamento eficaz, seguro e cômodo, logo de início. Estamos felizes com esse desfecho, Agora, médico e paciente, contam com mais uma opção, para poderem, juntos, discutirem qual é o melhor caminho para o manejo da doença. E isso proporciona uma vida com mais bem-estar para todos - seja paciente, familiares ou cuidadores”, finaliza.
Entenda a esclerose múltipla[3][4][5]: a esclerose múltipla é uma doença autoimune, na qual o sistema imunológico ataca o sistema nervoso central (cérebro e medula espinhal). A doença é caracterizada por um processo de inflamação crônica que pode causar desde problemas momentâneos de visão, falta de equilíbrio até sintomas mais graves, como cegueira e paralisia completa dos membros. A doença está relacionada à destruição da mielina – membrana que envolve as fibras nervosas responsáveis pela condução dos impulsos elétricos do cérebro, medula espinhal e nervos ópticos. A perda da mielina pode dificultar e até mesmo interromper a transmissão de impulsos nervosos. A inflamação pode atingir diferentes partes do sistema nervoso, provocando sintomas distintos, que podem ser leves ou severos, sem hora certa para aparecer. A doença geralmente surge sob a forma de surtos recorrentes, sintomas neurológicos que duram ao menos um dia. A maioria dos pacientes diagnosticados são jovens, entre 20 e 40 anos, o que resulta em um impacto pessoal, social e econômico considerável por ser uma fase extremamente ativa do ser humano. É uma doença degenerativa, que progride quando não tratada. É senso comum entre a classe médica que para controlar os sintomas e reduzir a progressão da doença, o diagnóstico e o tratamento precoce são essenciais.
A maior parte dos pacientes, cerca de 85%, passa por períodos de surtos intercalados com momentos de remissão de sintomas. Essa forma da doença é conhecida como remitente-recorrente (EMRR). Outra parcela desenvolve, após alguns anos, um curso secundariamente progressivo (EMSP), no qual os déficits neurológicos se acumulam sem a presença de surtos. Por fim, 10% dos diagnosticados possuem uma forma primariamente progressiva (EMPP). Nela, acontecem poucos surtos e a piora no quadro ocorre lenta e progressivamente, com destaque para a queda da espasticidade (rigidez do músculo) e da força motora[6][7][8][9].
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