Será lançada na Câmara, hoje (27), a Frente Parlamentar de Doenças Raras. O objetivo do grupo, coordenado pelo deputado Diego Garcia (Pode-PR), é debater de forma mais aprofundada as doenças raras e trabalhar pela implementação de políticas públicas que garantam diagnóstico e tratamento de qualidade.
De acordo com a Organização Mundial de Saúde, uma doença é definida como rara quando atinge até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Estima-se que existem quase oito mil doenças raras no mundo. No Brasil, segundo a Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma), essas doenças afetam em torno de 13 milhões de pessoas. Cerca de 80% é de origem genética, enquanto as demais têm causas infecciosas, virais ou degenerativas.
O lançamento da frente parlamentar está marcado para as 10 horas, no Salão Nobre.
Dia das Doenças Raras
O Palácio do Congresso Nacional ganhou iluminação especial para chamar a atenção para o Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 28 de fevereiro – e 29 nos anos bissextos. O objetivo é conscientizar a população, órgãos de saúde pública e profissionais da área sobre os tipos de doenças raras existentes e a dificuldade enfrentadas pelos pacientes.
À noite, a cúpula e o anexo principal da Câmara dos Deputados fica iluminada de lilás e azul. E o lado do Senado, de rosa e verde.
Fonte: Jornal da Câmara
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